Bakan Fahrettin Koca'dan SMA hastalığı açıklaması

SMA Bilim Kurulumuz gen tedavisi konusundaki son gelişmeleri değerlendirmek üzere toplandı
Bilmenizi isterim İri, SMA hastası gocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü tedbiri alıyoruz. Onlar iğin en iyisini yapmak iizere tüm güncel gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Kurulumuz hangi hasla için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor.
Biz de bu tedavi bilimsel olarak değerlendirilebilir okluğunda uygulanmasını sağlıyoruz.
MA Bitim Kurulumuz çevrim içi toplanarak gündemdeki konulan ela almıştır Bilim Kurulumuz SMA hastalığının tedavisinde entecıiibeli bilim insanlanmızdan oluşmakladır Vhptıklan değerlendi rmede;
Gen tedavisi konusunda sor gelişmeler incelenmiş; 25/11/2020 tarihli çalıştaydan sonra bilimsel yayında tedavinin etkinliğine ve güvenilirliğine yönelik ek kanıt bulunmadığı,
2 SMA hakkındaki gelişmelerin ve yapılan bilimsel danışma kumlu toplantı karartannın basın ile paylaşılarak doğru bilginin hem yazılı Hem de görsel medyada ulaşılabilirliğinin arttıalması gerektiği,
3 Etkinlik ve güvenilirlik açısından henüz yeterli kanıt bulunmayan gen tedavisi uygulanması için ülkemizde kampanyalar düzenlenmesinin uygun bulunmadığı,
4 Bir şekilde yurtdışında Zolgensma tedavisi alan vatandaşlanmızır ülkemize dönüşleri sonrası Nusinersen tedavisini sürdürme gayret içinde olduğuna dair bilgiler olduğu, bilimsel literatürde her iki ilacın birlikte kullanımına dair güvenlik bilgisinin bulunmadığı, bu nedenle ciddi yan etkiler görülebileceği, bu konuda gerekli tedbirlerin alınması gerektiği,
5 SMA1 lı çocuklann tedavi sonrası bilişsel ve fiziksel gelişimlerinin izlenerek bu bireylerin toplumsal hayata katılım konusundaki nesnel katkısının belirlenmesine dair çalışmalar yapılması gerekliliği,
Toplantıda aynca kumla bilgi vermek üzere Sağlık Bakanlığına SMA tarama çalışmalan konusunda danışmanlık yapan tıbbi genetik uzmanlan konuk edilmiş, Bilim Kbrulu'na mevcut çalışmaların soa durumu aktanlarak görüşleri alınmıştır. Özellikle HMD donemi ile birlikte ülkemizde PCR cihaz alt yapısının oldukça geliştirildiği vurgulanmış, bu bağlamda hem evlilik öncesi taşıyıcı taraması hem deyenidoğan tarama kriterinin gel işt ölmesine yönelik çalışmalara TUSEB tarafından organize edildiği bilgisi aktanlmıştr. En kısa aü rede başta pilot uygulamalar olmak üzere toplum genelinde tarama işlemlerinin uygulanmasının hayal öneme sahip olduğu,
7 Nusinersen tedavi uygulama merkezlerinin sayısının artınlmasının gerekliliğine; tedavinin standardize edilmesi için uygulama yapacak merkezlerle ilgili kriterler belirlenmesinin yanı sıra FTR, çocuk/erişkin nöroloji uzmanlan ve ilgili branşlara değerlendirme ve uygulama standardizasyonu için eğitimler düzenlenmesi gerektiği bildirilmiştir.
Aziz Vatandaşlarm, Bilmenizi isterim ki. SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü tedbiri alıyoruz. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm güncel gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Kurulumuz hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak değerlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz. Bundan sonra da hangi tedavi olursa olsun bir çocuğumuzun hayalını iyileştirecekse o tedaviyi de uygulayacağımızdan emin olunuz.
Bizlerin tek gayesi tüm bireyleri sağlıklı bir Türkiye için çalışmaktır
Saygılanmla,